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[셀럽헬스] 트로트 가수 최윤하심경을 말하고 있는 트로트 가수 최윤하. [사진=MBN 유튜브 채널 캡처]트로트 가수 최윤하가 치료제가 없는 희귀질환과 7년째 싸우고 있다고 고백했다.5일 방송된 MBN '특종세상'에는 트로트 가수 최윤하가 출연해 희귀병인 샤르코마리투스병(CMT) 투병기를 전했다. 최윤하는 2022년 트로트 경연 프로그램 '불타는 트롯맨'에 출연해 이름을 알린 가수다.이날 최윤하는 "군악대에 들어가 제식 훈련을 해야 하는데 그게 잘 안돼 병원에 가서 병명을 알게 됐다"며 "근육이 짧아져 발등이 위로 말리고, 발목이 잘 올라가지 않는 상태"라고 설명했다.이어 "희귀병을 가지고 있다 보니까 병이 가속화돼서 못 걷게 됐을 때가 가장 무서운 것 같다"며 "최악의 경우 손에 힘이 빠지고 나중에는 숨 쉬는 것조차 힘들어 가수를 계속할 수 없을까 봐 걱정이 된다"고 말했다.유전성 신경 질환…샤르코마리투스병이란최윤하가 투병하고 있는 샤르코마리투스병은 말초신경에 영향을 미쳐 근육이 약해지고 감각이 둔해지는 유전성 신경 근육 질환이다. 유전자 이상에 따라 신경을 감싸는 보호막(미엘린)이나 신호를 전달하는 신경 돌기(축삭)를 만드는 데 문제가 생기면서 발생한다.증상은 보통 청소년기나 성인 초기에 나타난다. 발목을 구부리기 어렵다거나(발처짐) 종아리 근육이 쇠약해지는 등의 하지 증상부터 시작해 점차 위로 올라간다. 일부 유형에서는 감각 소실 외에 청력 이상이나 통증 과민 같은 증상도 동반될 수 있고 횡격막이나 늑간 근육을 오가는 신경이 영향을 받으면 호흡기 장애도 발생할 수 있다. 수명에는 영향을 주지 않는다.샤르코마리투스병은 전 세계적으로 약 2500명 중 1명 꼴로 발병하는 병으로 알려져 있다. 하지만 아직 병을 완치하는 치료제는 개발되지 않은 상황이다. 이에 따라 환자들은 병의 진행 속도를 늦추고 삶의 질을 유지하기 위한 재활과 보조적 접근에 의존하고 있다.대표적으로는 물리치료가 있다. 특히 발목 주변의 근육이 약해지는 병의 특성상 균형 유지와 보행 안전성을 돕기 위한 운동이 필요하다. 또한 근육 위축을 늦추고 관절의 가동 범위를 유지하기 위한 스트레칭도 필수적이다. 일부 환자들은 발목 보조기를 착용하기도 하고 필요시 수술로 변형된 관절을 교정하기도 한다. 통증 관리를 위해서는 비스테로이드성 소염진통제 등이 사용된다.한발 한발 나아가는 치료제 개발 노력이 질환은 아직 완치제는 없지만 치료제 개발에 대한 연구와 임상 시험이 활발히 이뤄지고 있다. 미국에서는 어플라이드 테라퓨틱스의 고보레스타트(Govorestat)가 가장 앞[셀럽헬스] 트로트 가수 최윤하심경을 말하고 있는 트로트 가수 최윤하. [사진=MBN 유튜브 채널 캡처]트로트 가수 최윤하가 치료제가 없는 희귀질환과 7년째 싸우고 있다고 고백했다.5일 방송된 MBN '특종세상'에는 트로트 가수 최윤하가 출연해 희귀병인 샤르코마리투스병(CMT) 투병기를 전했다. 최윤하는 2022년 트로트 경연 프로그램 '불타는 트롯맨'에 출연해 이름을 알린 가수다.이날 최윤하는 "군악대에 들어가 제식 훈련을 해야 하는데 그게 잘 안돼 병원에 가서 병명을 알게 됐다"며 "근육이 짧아져 발등이 위로 말리고, 발목이 잘 올라가지 않는 상태"라고 설명했다.이어 "희귀병을 가지고 있다 보니까 병이 가속화돼서 못 걷게 됐을 때가 가장 무서운 것 같다"며 "최악의 경우 손에 힘이 빠지고 나중에는 숨 쉬는 것조차 힘들어 가수를 계속할 수 없을까 봐 걱정이 된다"고 말했다.유전성 신경 질환…샤르코마리투스병이란최윤하가 투병하고 있는 샤르코마리투스병은 말초신경에 영향을 미쳐 근육이 약해지고 감각이 둔해지는 유전성 신경 근육 질환이다. 유전자 이상에 따라 신경을 감싸는 보호막(미엘린)이나 신호를 전달하는 신경 돌기(축삭)를 만드는 데 문제가 생기면서 발생한다.증상은 보통 청소년기나 성인 초기에 나타난다. 발목을 구부리기 어렵다거나(발처짐) 종아리 근육이 쇠약해지는 등의 하지 증상부터 시작해 점차 위로 올라간다. 일부 유형에서는 감각 소실 외에 청력 이상이나 통증 과민 같은 증상도 동반될 수 있고 횡격막이나 늑간 근육을 오가는 신경이 영향을 받으면 호흡기 장애도 발생할 수 있다. 수명에는 영향을 주지 않는다.샤르코마리투스병은 전 세계적으로 약 2500명 중 1명 꼴로 발병하는 병으로 알려져 있다. 하지만 아직 병을 완치하는 치료제는 개발되지 않은 상황이다. 이에 따라 환자들은 병의 진행 속도를 늦추고 삶의 질을 유지하기 위한 재활과 보조적 접근에 의존하고 있다.대표적으로는 물리치료가 있다. 특히 발목 주변의 근육이 약해지는 병의 특성상 균형 유지와 보행 안전성을 돕기 위한 운동이 필요하다. 또한 근육 위축을 늦추고 관절의 가동 범위를 유지하기 위한 스트레칭도 필수적이다. 일부 환자들은 발목 보조기를 착용하기도